कैंसर के ‘शर्मनाक’ लक्षण ने किशोर को महीनों तक बोलने से रोके रखा

एक महिला जिसका इलाज दुर्लभ है कैंसर 15 की उम्र में जल्दी नेतृत्व किया रजोनिवृत्ति जब उसने सामना किया तो उसने “महिलाहीन” और “80 साल की महिला के शरीर में फंसा हुआ” महसूस करने की बात कही। बांझपन और यौवन रुक गया।

ऐली वाटर्स-बार्न्स, जो अब 24 वर्ष की हैं, जब वह केवल 14 वर्ष की थीं उन्हें 2015 में रबडोमायोसारकोमा, एक दुर्लभ नरम ऊतक कैंसर का निदान मिला।

उनकी बीमारी का प्रारंभिक संकेत उनके बाएं नितंब में “छोटी, मूंग के आकार की गांठ” थी। एक किशोरी सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने, “शर्मिंदा” महसूस करते हुए, अपने माता-पिता को सात महीने तक बताने में देरी की।

जब तक उसका पता चला, कैंसर स्टेज चार तक बढ़ चुका था।

गांठ के साथ-साथ, सुश्री वाटर्स-बार्न्स को अन्य लक्षणों का भी अनुभव हुआ, जिनमें उनकी कमर में लिम्फ नोड्स में गांठ, गंभीर कब्ज, पेशाब करने में कठिनाई और दौड़ने और फुटबॉल के अपने पसंदीदा शौक में संलग्न होने पर उनके बाएं पैर में तेज दर्द शामिल था।

उसने इन असमान लक्षणों को आपस में नहीं जोड़ा, यह मानते हुए कि ये असंबद्ध मुद्दों की एक दुर्भाग्यपूर्ण श्रृंखला है।

रबडोमायोसारकोमा के विशिष्ट स्थान के कारण उसके श्रोणि क्षेत्र पर केंद्रित कीमोथेरेपी और रेडियोथेरेपी की आवश्यकता पड़ी, जिससे अंततः उसके प्रजनन अंगों को नुकसान हुआ।

उपचार ने अनिवार्य रूप से यौवन को रोक दिया, और जब उपचार के बाद उनके मासिक धर्म वापस नहीं आए तो यह पुष्टि की गई कि सुश्री वाटर्स-बार्न्स को प्रारंभिक रजोनिवृत्ति का अनुभव हो रहा था, वह बांझ थीं, और उनका यौवन विकास जारी नहीं रहेगा।

जबकि सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने अपनी बांझपन को स्वीकार कर लिया है, उन्होंने अपने साथियों की तुलना में “अनास्त्री” और “पराया” महसूस करने का सामना किया है, और “बहुत वर्जित विषय” यानी प्रारंभिक रजोनिवृत्ति के आसपास अधिक खुली बातचीत का आग्रह करती हैं।

“समय के साथ, मैंने परवाह न करना सीख लिया है,” सुश्री वाटर्स-बार्न्स, जो अब चिकित्सा का अध्ययन कर रही हैं और ऑन्कोलॉजी डॉक्टर बनने की उम्मीद करती हैं, ने पीए रियल लाइफ को बताया।

“मुझे बस उस शरीर को स्वीकार करने की कोशिश करनी है जिसके साथ मुझे छोड़ दिया गया है, और मुख्य बात जो मैं करने की कोशिश करता हूं वह इस बात पर ध्यान केंद्रित करना है कि मैं क्या कर सकता हूं, बजाय इसके कि मैं क्या नहीं कर सकता या मेरे पास क्या नहीं है, क्योंकि इसे बदलने के लिए मैं कुछ नहीं कर सकता।

“मुझे बस इस पर ध्यान केंद्रित करना है कि मैं क्या कर सकता हूं और जो शरीर मेरे पास बचा है उसका अधिकतम लाभ उठाना है।”

सुश्री वाटर्स-बार्न्स के कैंसर के सभी लक्षण “एक छोटी, राजमा के आकार की गांठ से शुरू हुए जो (उनके) बाएं गाल में पाई गई”।

“और निश्चित रूप से, यह कहाँ था, मैंने वास्तव में इसका उल्लेख नहीं किया। मैं इससे थोड़ी शर्मिंदा थी,” उसने कहा।

“ईमानदारी से कहूं तो, उस समय मैंने वास्तव में इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा था। और फिर आने वाले महीनों में, यह और भी बड़ा होता गया।

“शायद मेरे कुछ भी कहने से लगभग छह, सात महीने पहले तक मुझे यह गांठ थी, और सातवें महीने तक, यह मूल रूप से पूरे बट गाल को अपनी चपेट में ले रही थी। यह बहुत खराब थी।”

अपने नितंब पर गांठ के साथ, सुश्री वाटर्स-बार्न्स की कमर के लिम्फ नोड्स में गांठें थीं, कब्ज था, जिसके बारे में उन्हें बाद में पता चला कि ट्यूमर उनके मलाशय पर दबाव डाल रहा था, पेशाब करने में परेशानी हो रही थी, और जब वह दौड़ती थीं तो उनके बाएं पैर के शीर्ष पर तेज दर्द होता था।

उन्होंने कहा, “मैंने बस सोचा था कि वे अलग-अलग संस्थाएं थीं, और मैं वास्तव में बदकिस्मत थी, और मैं एक दिन जागूंगी और वे सभी चले जाएंगे।”

“लेकिन जाहिर तौर पर ऐसा नहीं हुआ।”

सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने पहली बार जनवरी 2015 में गांठ को देखा, लेकिन अगस्त 2015 तक अपने माता-पिता को नहीं बताया।

अगले तीन हफ्तों में, वह “जीपी के पास बार-बार जाती रही” जिन्होंने सोचा कि गांठ एक फोड़ा है और एंटीबायोटिक दवाओं के साथ इसका इलाज करने की कोशिश की।

जब एंटीबायोटिक्स काम नहीं कर रहे थे, तो सुश्री वाटर्स-बार्न्स को आगे की जांच के लिए अस्पताल भेजा गया और अंततः पता चला कि उन्हें कैंसर है।

मैकमिलन के अनुसार, सुश्री वाटर्स-बार्न्स को रबडोमायोसारकोमा – एक दुर्लभ प्रकार का नरम ऊतक सार्कोमा, जो शरीर की स्वैच्छिक मांसपेशियों, जैसे कि हाथ, पैर, सिर और गर्दन में विकसित होता है – का सितंबर 2015 में पता चला था, जिस बिंदु तक कैंसर स्टेज चार तक पहुंच गया था, जिसका अर्थ है कि यह उनके शरीर के अन्य हिस्सों में फैल गया था।

उनके इलाज में 18 महीने लगे, और सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने कहा कि डॉक्टरों को “इस कैंसर के इलाज के लिए सचमुच सभी उपाय करने पड़े”, जिसमें नौ महीने की गहन कीमोथेरेपी भी शामिल थी।

सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने कहा, “यह एक प्रकार की कीमोथेरेपी थी जो आपको शारीरिक, मानसिक रूप से मिटा देती है।”

“मेरे बाल झड़ गए थे, मैं खा नहीं सकती थी, फीडिंग ट्यूब लगानी पड़ी, बहुत सारा वजन कम हो गया। वास्तव में बुरे दुष्प्रभाव।”

अपनी कीमोथेरेपी के सात महीने बाद, सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने अपने श्रोणि में रेडियोथेरेपी शुरू की, जिसके कारण “भयानक दस्त”, जलन और थकावट जैसे अन्य दुष्प्रभाव हुए।

शुक्र है, उसे सर्जरी की ज़रूरत नहीं पड़ी क्योंकि इलाज के चार महीने के भीतर ट्यूमर स्कैन पर दिखाई नहीं दे रहा था, लेकिन 12 महीने के रखरखाव उपचार के बाद यह सुनिश्चित किया गया कि शेष सभी कैंसर कोशिकाएं समाप्त हो गईं।

अंततः, सुश्री वाटर्स-बार्न्स को छूट मिली, वह स्कूल लौटने और सामान्य स्थिति में वापस आने की अपनी यात्रा शुरू करने में सक्षम हुईं।

हालाँकि, अब उसका भविष्य उसके निदान से पहले की तुलना में बहुत अलग दिख रहा था।

उनकी कीमोथेरेपी और रेडियोथेरेपी के दुष्प्रभावों की लंबी सूची में प्रारंभिक रजोनिवृत्ति और बांझपन था, विशेष रूप से रेडियोथेरेपी द्वारा उनके श्रोणि को लक्षित करने के कारण, हालांकि सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने कहा कि वह “उस समय जीवित रहने की स्थिति में थीं” और स्वेच्छा से जोखिम उठाया।

उन्होंने कहा, “मुझे इसकी परवाह नहीं थी कि मुझे कैसे छोड़ा गया, जब तक मैं कैंसर से बची रही और दूसरी तरफ से बाहर निकली, तब तक मुझे वास्तव में इसके परिणामों की परवाह नहीं थी।”

सुश्री वाटर्स-बार्न्स को बताया गया था कि यदि उपचार समाप्त होने के छह महीने के भीतर उनकी माहवारी वापस नहीं आती है, तो यह पुष्टि की जाएगी कि वह रजोनिवृत्त थीं।

वह थकान, दर्द और अन्य लक्षणों का अनुभव कर रही थी, हालांकि उसका मानना ​​था कि ये कीमोथेरेपी के लंबे समय तक रहने वाले प्रभाव थे।

15 साल की उम्र में, उसने कहा कि उसे रजोनिवृत्ति के लक्षणों के बारे में ज्यादा समझ नहीं थी – “मैंने सोचा था कि रजोनिवृत्ति का मतलब मासिक धर्म नहीं होना और शायद कभी-कभार गर्म फ्लश, और बस इतना ही था” – और उसकी मां भी अभी तक अपने जीवन के उस चरण तक नहीं पहुंची थी।

हालाँकि, सुश्री वाटर्स-बार्न्स की माहवारी वापस नहीं आई, और उन्होंने हार्मोन रिप्लेसमेंट थेरेपी (एचआरटी) शुरू की – एक ऐसा उपचार जो एस्ट्रोजेन और प्रोजेस्टेरोन के गिरते स्तर को बदलकर रजोनिवृत्ति के लक्षणों को कम करने में मदद करता है।

“उपचार से पहले मैं वास्तव में यौवन से ठीक से नहीं गुज़री थी। उपचार के साथ, यह पूरी तरह से चला गया, और फिर मैं रजोनिवृत्ति से गुज़री। पकड़ने या फिर से यौवन से गुज़रने का कोई समय नहीं था। जहाँ मैंने छोड़ा था, वही था,” सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने कहा।

उनके बाधित विकास ने सुश्री वाटर्स-बार्न्स को उनकी स्त्रीत्व के साथ संपर्क खो दिया, और उन्हें यह विशेष रूप से कठिन लगा जब वह स्कूल वापस गईं और उनकी उम्र की अन्य लड़कियां “पीरियड्स, लड़कों, हार्मोन और सेक्स के बारे में बात कर रही थीं”।

उन्होंने कहा, “मुझे ऐसा महसूस हुआ जैसे मैं 80 साल के बूढ़े के शरीर में फंसी 18 साल की लड़की हूं।”

“मेरे साथियों की तुलना में मेरा शरीर कुछ हद तक बच्चों जैसा है: मेरे स्तन वास्तव में कभी विकसित नहीं हुए, मैं अभी भी काफी पतली, दुबली हूं, बहुत सुडौल नहीं हूं। वह, बांझपन के साथ-साथ, और फिर यह तथ्य कि मुझे मासिक धर्म नहीं आते हैं, और मैं रजोनिवृत्ति से गुजर चुकी हूं, ने मुझे बहुत ही महिलाहीन महसूस कराया।

“इसने मेरे शरीर की छवि और मेरी आत्म-मूल्य को बहुत प्रभावित किया, मुझे बहुत अवांछनीय लगा। मैंने सोचा कि मैं कभी किसी के साथ डेट नहीं कर पाऊंगा, क्योंकि मैंने कभी नहीं सोचा था कि कोई भी मुझे उस तरह से आकर्षक लगेगा।”

शारीरिक लक्षण भी थे: जब सुश्री वाटर्स-बार्न्स अपने ए-लेवल के लिए अध्ययन कर रही थीं, तो उन्हें “भयानक मस्तिष्क धुंध” थी, थकान थी, दर्द हो रहा था, खुजली हो रही थी, और “योनि के सूखेपन के कारण मुश्किल से एक घंटे से अधिक समय तक बैठ नहीं पाती थीं”।

जब 2020 में लॉकडाउन हुआ और उसकी ए-लेवल परीक्षाएं रद्द कर दी गईं, तो उसने प्रारंभिक रजोनिवृत्ति में एक व्यक्तिगत शोध यात्रा शुरू की, जिसमें पता चला कि ये सभी रजोनिवृत्ति के मान्यता प्राप्त लक्षण थे और उनसे ठीक से निपटने के लिए वह एचआरटी की बहुत कम खुराक ले रही थी।

उसने सबसे पहले एक एनएचएस हार्मोन विशेषज्ञ से संपर्क किया, लेकिन उसे आवश्यक उत्तर पाने के लिए संघर्ष करना पड़ा।

हताश होकर, सुश्री वाटर्स-बार्न्स ने अप्रैल 2020 में एक निजी रजोनिवृत्ति परामर्श के लिए £250 का भुगतान किया और अंततः उन्हें एक हार्मोन प्रतिस्थापन निर्धारित किया गया जो काम कर गया।

“दो सप्ताह के भीतर,” उसने कहा, “मुझे एक नई महिला की तरह महसूस हुआ।”

जबकि सुश्री वाटर्स-बार्न्स को लगता है कि बांझपन रिश्तों में “निश्चित रूप से एक डील ब्रेकर” हो सकता है, वह कहती हैं कि वह इसे व्यक्तिगत रूप से स्वीकार कर चुकी हैं।

“मैं अब लगभग रजोनिवृत्ति के दौर से गुजर रही हूं, लेकिन मैं कभी-कभी सोचती हूं, जब मैं थक जाती हूं या मुझे मस्तिष्क धुंधलापन या कुछ और होता है: ‘काश मेरे पास सामान्य रूप से काम करने वाले अंडाशय होते, तो शायद मैं अपने सामान्य जीवन और अपने काम में बेहतर प्रदर्शन कर पाती, मुझे हर तीन दिन में अपने पैच बदलने और हार्मोन लेने और यह सब और वह सब याद रखने की ज़रूरत नहीं होती।”

सितंबर 2021 से, सुश्री वाटर्स-बार्न्स स्टोक-ऑन-ट्रेंट में कील विश्वविद्यालय में मेडिसिन का अध्ययन कर रही हैं, और अगस्त 2026 में डॉक्टर के रूप में अर्हता प्राप्त करने की उम्मीद करती हैं।

वह दूसरों की मदद करने के लिए अपने अनुभव का उपयोग करके ऑन्कोलॉजी में विशेषज्ञता रखने में रुचि रखती है।

“मेरे लिए, यह केवल स्वीकृति के बारे में है – मेरी स्थिति को स्वीकार करना, यह सुनिश्चित करना कि मैं इसे सीमित न कर दूं, इसके बारे में लोगों से बात करूं। फिर इस तरह की चीजें करने से, जागरूकता बढ़ाने से, मुझे ऐसा महसूस होता है कि बुरी स्थिति से भी कुछ सकारात्मक निकला है। थोड़ी सी आशा की किरण है।

“मैं दूसरों की मदद करने, अपनी कहानी साझा करने और थोड़ी जागरूकता फैलाने में सक्षम हूं। इससे मुझे उस स्थिति में बहुत सांत्वना मिलती है जिसमें मैं हूं।”

उन्होंने कहा, “मुझे लगता है कि विशेष रूप से प्रारंभिक रजोनिवृत्ति एक बहुत ही वर्जित विषय है जिसके बारे में लोग बात नहीं करते हैं।”

“लोग इसे लेकर काफी शर्मिंदा हैं।

“मैं हमेशा उन लोगों से कहता हूं जो मेरे जैसी स्थिति से गुजर रहे हैं: ज्ञान के साथ खुद को सशक्त बनाएं। प्रारंभिक रजोनिवृत्ति के बारे में आप जो कुछ भी पढ़ सकते हैं उसे पढ़ें, पॉडकास्ट सुनें, वृत्तचित्र देखें, क्योंकि आप स्वयं अपने सबसे अच्छे वकील हैं…

“उस ज्ञान को प्राप्त करके, आप उस उपचार तक पहुंच प्राप्त कर सकते हैं जिसकी आपको आवश्यकता है और जिस सहायता की आपको आवश्यकता है।

“काश, इतने साल पहले, मैं कुछ और जानता होता।”

मैकमिलन कैंसर सपोर्ट के मुख्य नर्सिंग अधिकारी क्लेयर टेलर कहते हैं: “उपचार-प्रेरित रजोनिवृत्ति से निपटना एक अविश्वसनीय रूप से चुनौतीपूर्ण समय हो सकता है – और कई महिलाएं अभी भी इस प्रक्रिया से गुजर रही हैं और खुद को अभिभूत और अकेला महसूस कर रही हैं।

“इन परिवर्तनों और लक्षणों का सामना करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए मैकमिलन हमारे मैकमिलन सपोर्ट लाइन, कैंसर सूचना और सहायता केंद्रों और ऑनलाइन समुदाय के माध्यम से हर कदम पर विशेषज्ञ सलाह और सहायता प्रदान करने के लिए यहां है।”